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帕金森病:它如何改变一个人的身份,以及为什么治疗必须是全方位的?

14/06/2026 09:59 - Salud

Cerebro humano estilizado con neuronas y conexiones de dopamina representadas con luz cálida, figura humana silueta mostrando contraste entre movimiento fluido y rigidez, ambiente médico profesional con tonos esperanzadores.

一个重塑身份的诊断

帕金森病的诊断到来时,它就像一则意想不到的新闻,重塑了患者的身份认同。大多数人脑海中立刻浮现的画面是颤抖的手。然而,亲历者和照护者都知道,在这个运动症状的背后,隐藏着一个复杂的心理和认知重组过程

帕金森病是一种神经退行性疾病,主要影响多巴胺的分泌——这是一种不仅对运动至关重要,也对快乐和动机回路起关键作用的神经递质。(注:著名阿根廷摇滚音乐家卡洛斯·印第奥·索拉里据称曾患有此病,他也是阿根廷文化的标志性人物。)

主要运动症状

  • 肌肉僵硬:身体仿佛变成了一套阻碍流畅运动的铠甲。
  • 运动迟缓:日常动作变得日益缓慢。
  • 姿势不稳:行走时出现平衡问题。
  • 震颤:最广为人知的症状,但并非唯一或最具决定性的。

非运动症状

  • 冷漠:失去兴趣和主动性。
  • 焦虑:表现为不安和担忧。
  • 抑郁:并非对患病的心理反应,而是神经生物学退化的一部分。
  • 认知改变:记忆力和注意力的变化。

内在体验:当身体不再听从使唤

患者体验并表达给外界的,是一种“失去”。失去控制、失去自发性、失去自主权。那些微小的日常行为开始变得困难:扣衬衫扣子、在电脑上打字或签署文件,都变成了与自己神经系统的斗争。

这种新的日常状态导致了自我形象感知的改变。受影响的人不再能从那个无法以诊断前的速度和便捷性回应的身体中认出自己,心理学家 Alexis Alderete (MP 85367) 解释道,他是焦虑障碍和技能训练专家。

“面具脸”:一种引发误解的症状

在他人面前,有一个特征性症状会不断引发误解:“面具脸”(医学上称为运动减少症或面部表情减少)“面部表情的缺失,让周围环境错误地解读为患者生气、疏远或不感兴趣,而他们实际上正在经历的是一种阻碍情绪在面部反映的肌肉僵硬,” Alderete 补充道。

这种现象会严重影响人际关系,因为家人、朋友和同事可能会将缺乏面部表情误读为情感上的冷漠。

治疗不能仅靠神经科

患者的治疗绝不能仅限于神经科;它需要一个跨学科的方案,其中心理治疗是基本支柱

“面对兴趣和主动性的丧失,以及在各个领域反应迟缓的开始,患者会经历痛苦。为患者的生活项目进行新的设计,提供应对工具,以及至关重要的是,陪伴家属以防止照护者崩溃,”专家解释说。

“照护者崩溃”的概念至关重要:陪伴帕金森患者的家属也需要心理支持,以维持他们的照护角色而不至于身心俱疲。

人生目标作为一种保护因素

为了减缓疾病的进展,保持一个积极的人生目标——无论是创作、教学、与他人连接、练习某种艺术,还是仅仅陪伴他人——是已知的对抗进行性退化的最强大的认知保护因素之一。

“这并不是因为它能阻止疾病,而是因为它保护了疾病最想摧毁的东西:意义,” Alderete 肯定地说,他还完成了临床性学研究生课程(阿根廷人类性学会)

结论

挑战在于帮助患者理解,尽管帕金森病改变了未来几年的生活方式,但那个人自身历史本质的核心依然完好无损“关键在于学会从新的乐谱去栖息身体,在每一个可能的动作中找到尊严、意义和连接,”专家总结道。

来源: Telefe Noticias | Diario Uno

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